La construction sociale de la fin de vie. Trois questions à Laurence Bréau

Laurence Bréau est docteure en sciences de l’information et de la communication d’Aix-Marseille Université. Elle a soutenu en 2021 sa thèse préparée au Centre Norbert Elias sous la direction de Brigitte Juanals Une approche communicationnelle des conditions contemporaines de la fin de vie en France : interactions dynamiques entre politiques de santé publique, communication hospitalière et pratiques soignantes. Aujourd’hui, Laurence est ATER à Avignon Université et poursuit ses recherches sur la fin de vie. Un ouvrage issu de sa thèse vient de paraître.

Pouvez-vous présenter la problématique de vos recherches sur l’accompagnement des malades de cancer en fin de vie ?

Mes recherches portent sur l’évolution et la construction des conditions contemporaines de la fin de vie des patients en phase terminale de leur maladie. Plus précisément, ma problématique communicationnelle concerne la difficile alliance thérapeutique onco-palliative, deux spécialités médicales complémentaires qui peinent pourtant à accompagner ensemble les patients incurables. Le point d’achoppement principal concerne l’annonce de cette incurabilité. En effet, dans la trajectoire de la maladie d’une personne atteinte de cancer, l’annonce de l’aggravation de la maladie revient normalement à l’oncologue, qui suit le patient depuis la découverte du cancer. Or, d’après les médecins de soins palliatifs, beaucoup d’oncologues sont incapables de faire face à cette annonce difficile : ils poursuivent inlassablement les protocoles thérapeutiques, même lorsque l’état du patient ne le permet plus. Ainsi, pour au moins 30% des malades hospitalisés dans le service de soins palliatifs, l’équipe palliative se voit chargée de faire comprendre au patient l’état d’incurabilité de sa maladie. Cette « nécessité de vérité » s’explique par la nature même de l’accompagnement palliatif, c’est-à-dire un accompagnement en « conscience » de la fin de vie, de façon à ce que le patient se prépare à sa mort prochaine.

Pour mener ces recherches, j’ai été accueillie dans le service de soins palliatifs de l’hôpital de Salon-de-Provence, et en contact avec plusieurs services de l’hôpital : réanimation, oncologie, archives, communication, équipe mobile, et également avec l’association de soins palliatifs de l’hôpital de Salon et l’Institut Paoli-Calmettes à Marseille.

Sous quels angles avez-vous étudié cette approche palliative ?

Pour mieux comprendre ce qui se « joue » autour de ces patients, il me fallait “dézoomer” mon regard de ce qui se passe dans une chambre d’hôpital et répondre à plusieurs questions en lien avec 3 niveaux d’observation : macro-méso-micro. Quelle est l’origine des valeurs et des pratiques de la culture palliative? Plus largement, quelle construction sociale de la fin de vie est à l’œuvre dans l’espace public, que ce soit au niveau médiatique, et au niveau politique ? Au sein de l’institution hospitalière, comment l’approche palliative est-elle présentée aux autres spécialités médicales ? Quels sont les repères normatifs des acteurs professionnels hospitaliers en lien avec la fin de vie des patients en phase terminale d’une maladie? 

Les résultats de cette recherche analysent les interactions dynamiques de ces trois niveaux d’observations. Au niveau macro d’abord, on peut donc identifier trois points importants. Premièrement, la culture palliative réintroduit un « cadre médical contenant », dont les valeurs idéologiques, les représentations, les normes et les pratiques sont très fortement ancrées dans notre culture judéo-chrétienne. Deuxièmement, la représentation sociale de la fin de vie dans l’espace public s’est construite au travers de la couverture médiatique de nombreuses affaires d’agonies interminables, associant ainsi la question de la fin de vie à l’euthanasie et au suicide assisté. Enfin troisièmement, au niveau politique, la publicisation des points saillants des controverses parlementaires de la fin de vie renforcent une représentation sociale de la fin de vie liée à la phase agonique, qu’il s’agit pour le moment de pouvoir sédater, à défaut de pouvoir l’écourter. Ces points contribuent à l’émergence d’un discours social contemporain au sein duquel la représentation de la fin de vie est associée principalement à la gestion de la phase agonique et au décès.

Au niveau méso, l’institution hospitalière, depuis les années 70, est devenue un lieu ultra-technicisé qui n’a pas pour vocation l’accompagnement vers le décès. L’oncologie, spécialité médicale issue de ces fulgurants progrès, soutient une idéologie thérapeutique du traitement de la tumeur qui s’inscrit parfaitement à la fois dans le mouvement d’ultra-spécialisation de la médecine moderne, et dans les normes « curatives » de l’institution hospitalière. La médecine palliative, quant à elle, est fondée sur une idéologie thérapeutique du soin relationnel. En institutionnalisant les soins palliatifs à partir des années 90, l’État a donc fait entrer au sein de l’institution hospitalière une spécialité qui s’inscrit en contre-normes du système dominant dans lequel elle doit se faire accepter. Les soins palliatifs hospitaliers mènent par conséquent une lutte pour leur reconnaissance, soutenue notamment par une communication interne active, dans laquelle ils tentent d’ancrer une représentation de la fin de vie envisagée comme un temps important de l’existence humaine. 

Au niveau micro enfin, l’idéologie thérapeutique du traitement de la tumeur des oncologues a plusieurs conséquences sur la fin de vie d’un patient cancéreux : premièrement, beaucoup d’entre eux éprouvent une grande difficulté à faire l’annonce de l’incurabilité de la maladie, qui vient signer l’échec de la médecine oncologique. Cette difficulté est aussi accentuée par la nature et la durée de la relation médecin/patient. Deuxièmement, beaucoup d’oncologues n’évoquent pas non plus avec leur patient l’accompagnement palliatif, dans la mesure où cela reviendrait là aussi à faire l’annonce de l’issue fatale. De fait, en France aujourd’hui, l’introduction précoce des soins palliatifs dans la trajectoire de maladie d’un patient reste rare, alors même que son impact bénéfique sur la qualité et la durée de vie a été prouvé scientifiquement depuis de nombreuses années. De l’autre côté, l’idéologie thérapeutique du soin relationnel de la pratique palliative a elle aussi des conséquences : mettre « au clair » un patient avec l’état d’avancement réel de sa maladie vient lui signifier son « statut de mourant ». Cette assignation instaure une nouvelle forme d’alliance thérapeutique basée essentiellement sur la psychologisation de la fin de vie. Dans la mesure du possible, il s’agit de stopper les thérapeutiques oncologiques trop agressives qui provoquent des effets secondaires lourds, et de faire cheminer le patient vers l’acceptation de sa mort prochaine dans un meilleur confort physique, psychologique et spirituel.  Le conflit de valeurs qui oppose ici les médecins de soins palliatifs et les oncologues a pour conséquence une communication minimale entre eux, et la mise en place de stratégies d’évitements ayant pour but, pour chacun, l’application de la trajectoire telle qu’elle a été envisagée avec le patient. Il n’est pas rare, par exemple, que l’oncologue passe dans le service palliatif en l’absence du médecin de soins palliatifs pour évoquer avec son patient la suite des thérapeutiques envisageables, tandis que le médecin de soins palliatifs peut quant à lui prétexter un état de son patient incompatible avec un déplacement pour faire annuler une séance de chimiothérapie prescrite par l’oncologue.

Un an après votre soutenance, un ouvrage issu de vos recherches doctorales vient de paraître chez l’Harmattan. Comment s’est passé le processus éditorial ?

Le président de mon jury de soutenance, Nicolas Pelissier, est aussi directeur de la collection “Communication et Civilisation” chez L’Harmattan. Il m’a proposé de publier mes recherches sous la forme d’un ouvrage. J’ai travaillé plusieurs mois à la “réecriture” de mon propos pour le rendre plus léger et plus court. Ce n’est finalement pas si facile de synthétiser tout en gardant une cohérence globale. Franck Renucci, professeur en Sciences de l’Information et de la Communication à l’Université de Toulon, m’a ensuite fait l’honneur d’être mon préfacier. Je suis aujourd’hui très heureuse de la sortie de ce livre, qui je l’espère participera à la réflexion actuelle sur la fin de vie. L’ouvrage est accessible au grand public, aux personnes intéressées par le sujet, aux professionnels de santé bien sûr, et aux chercheurs. Il s’agit pour moi à présent de le faire connaître ! L’Harmattan assure la promotion de l’ouvrage et me soutient dans les actions que je souhaite mener en vue de sa diffusion. La publication de mes recherches prend aussi d’autres formes : un article dans une revue et une communication dans un colloque international sont en préparation pour 2023. Je poursuis par ailleurs mes observations ethnographiques en milieu hospitalier, à Avignon, pour travailler sur les possibles évolutions des modalités des réunions onco-palliatives. 

Propos recueillis par Lisa George (Centre Norbert Elias/CNRS)

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Laurence Bréau
Fin de vie. Les soins palliatifs à l’épreuve de la communication
L’Harmattan, collection « Communication et Civilisation », novembre 2022, 250 pages.
ISBN : 978-2-14-029214-9